Alweer enige maanden (!) geleden poste ik de laatste “Waarbenjij”.
In deze maanden is er behoorlijk veel gepasseerd.
Zal niet alles doorlopen, maar in de hoofdlijnen deze maanden door nemen (familie en vrienden weten dit al grotendeels).

Met mij (Rob) ging het even door een dalletje.
Half april even langs de dokter voor het verwijderen van een abces. En aanvullend een stevige antibioticakuur. Daar kreeg ik een heftige allergische reactie op. Mijn bloeddruk liep terug tot 40 om 70 en raakte in een shock. Met als gevolg dat ik met de ambulance met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht.
Na een weekje aan het infuus met ondermeer een stevige dosis Prednison kon Marja me weer ophalen.

Na nog een week Prednison thuis, was alles weer onder controle. Maar dit heeft mij wel een forse terugslag in zowel conditie als mobiliteit opgeleverd.
Begin juni naar een revalidatiearts geweest. Met als vervolg, dat ik komende week start met een revalidatie programma om mijn mobiliteit (hopelijk) te verbeteren. Mijn conditie is inmiddels weer op ‘nivo’, nu wordt het werken aan de stabiliteit van mijn benen. Zodat fietsen en motorrijden (!) weer veilig is.

Zoals bij de meeste van jullie inmiddels bekend is, heeft het Spaarne Ziekenhuis in de winter van 20102 – 2013 bij mij de ziekte MGUS (?) vastgesteld. Inderdaad, met een vraagteken! Al wegstrepende bleef MGUS hier als de meest dichts bijzijnde ziekte over.
En toen verhuisde we naar Lochem.
En waren we ‘even’ met andere zaken bezig.
En niet te veel met MGUS.

Maar het afgelopen jaar werden de symptomen steeds hinderlijker. Met afwisselende uitval van mijn benen. Maar het lastigste is het spontaan omvallen doordat je even het contact met ‘de wereld’ kwijtbent.
Heb gelukkig ook ‘goeie’-dagen en dan klussen we ‘as usual’ (komt straks!). En inmiddels heb ik een nieuw ‘maatje’ gevonden, een wandelstok.

Neurologie van het Gelre Ziekenhuis in Zutphen heeft mij doorgezet naar het UMC in Utrecht, polikliniek Neuromusculaie Ziekten. In het UMC zit een Neurologisch team, welke zich in deze zeldzame ziekten gespecialiseerd heeft. In samenwerking met het AZ in Maastricht doet het UMC mee aan een Europees breed onderzoek naar de oorzaak, gevolgen en prognose van deze afwijkende M proteïne. En het zoeken naar de ‘Grote Gemene Deler’ bij deze patiënten groep.

Na een uitgebreid intake gesprek (en weer een dagje ‘test’-werk) ben ik opgenomen in de onderzoeksgroep. Ben de 58e Nederlander.
Het doel is om 1000 deelnemers met dezelfde afwijking gedurende (tenminste) 3 jaar in een onderzoeksprogramma te volgen. Heb inmiddels 2 Neurologische onderzoeken afgerond.
Voor 2017 nog 2 maal naar het UMC Utrecht en voor 2018 en 2019 alweer 4 in de agenda. De zoektocht naar de GGD van MGUS is begonnen!

Nee, ik zal er in eerste instantie beslist niet beter van worden. Alhoewel, wie het dichtst bij de vuur zit, warmt zich het best ;)

Om het onderzoeksprogramma zoals het UMC dit heeft gepland te volgen, hebben we onze voorjaarsreis naar Madeira verzet naar het najaar. Zal wel november – december (Kerst ?) worden. Bijvangst. We genieten dit voorjaar en zomer eens van onze inmiddels redelijk op orde zijnde Lochemse tuin (en zelf het gras maaien).
Volledig Marja haar verdienste ! ! !

En de ‘Spagaat’ ? ?

Staat een beetje tegenstrijdig aan bovenstaande, maar we zijn weer ‘heftig’ aan het verbouwen geslagen!.
Met zoveel ‘ongemakken’ krijg je automatisch de nodige gasten over de vloer. We hadden al een goede logeerkamer. De logé’s hebben vanaf eind mei nu ook hun eigen badkamer op de 1e verdieping.

Volgende klus was het vervangen van de (deels verrotte) houten wand tussen huis en garage. Op het glas na (is bouwvakantie!) hebben de ZZPers deze week het bouwkundige deel afgerond. Het slopen van de oude en het straatwerk heb ik (uiteraard ;) zelf gedaan.
Komende week kunnen we het alvast schilderen!

Tussendoor ben ik (tot verwondering van de buren) ook een nieuw tuinhek rond de voortuin aan het plaatsen. Kan ik grotendeels op m’n knieën af. Moesten toch één en ander afvoeren, dus kon het ‘oude’ hekje ook meteen mee naar de stort.
Gaat een beetje traag (regenverlet, warmteverlet ;), temeer daar ik maar meteen een deel van het stevig verzakte Gemeente trottoir een beetje fatsoeneer. Gaat lukken ! !

En inmiddels staat ook onze Land Rover Camper weer op het erf. Niet dat we veel plannen hebben, maar de schuur waarin hij stond wordt de komende winter gesloopt. Maar heb vanaf 1 augustus alweer een andere binnenstalling, bij een Camping in Exel.

Mei 2018 bestaat de Land Rover Club 30 jaar en daar willen we weer bij zijn. Dus probeer ik voordat we de Camper naar Exel brengen nog een verse APK te halen. Zodat ik daar komend 2 jaar (!) geen omkijken naar heb.

Krijg het deze winter al druk genoeg.
Heb op me genomen om het Jubileum geschenk te schrijven. Uiteraard, een boekje over Land Rovers !

Inderdaad in een spagaat. Maandag de laatste betonbandjes plaatsen tussen tuin en trottoir, dinsdag en woensdag bij de Ergotherapeut en donderdag weer paaltjes plaatsen. Of als het regent, schilderen.

Wensen jullie allemaal een fijne vakantie toe. En als je in de buurt bent, de Achterhoekse koffie staat altijd warm (of een koud biertje / wijntje / frisje natuurlijk). We hebben altijd tijd voor aanloop, Rob.

P.S. Er liggen inmiddels ook 9 zonnen panelen (2520 Wp) op het garage dak. Ehhh. moeilijk verhaal met de leverancier ENIE-Apeldoorn. Kom ik nog wel eens op terug.